Chiều ngày 6/12, tại TP.HCM đã diễn ra triển lãm và tọa đàm về chứng rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ. Sự kiện là cuộc đối thoại giữa nghệ sĩ và các chuyên gia, tổ chức cộng đồng về "thế giới không âm thanh" của trẻ tự kỷ.
Nếu như tọa đàm đưa ra những góc nhìn, nhận thức đúng đắn về chứng rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ từ những chuyên gia quốc tế thì triển lãm lại là không gian đầy tính nghệ thuật của các nghệ sĩ Việt Nam về thế giới ấy với tên gọi “Phổ thinh lặng”.
Triển lãm trưng bày tác phẩm của nghệ sĩ điêu khắc Lập Phương và các nhiếp ảnh gia: Tang Tang, Hải Thanh, Nguyễn Thanh Huế, Nguyễn Ngọc Hải.
Đặc biệt, tại sự kiện này, ca nhạc sĩ Thanh Bùi cũng tham dự ở vai trò đơn vị tổ chức và là một trong các diễn giả tại tọa đàm. Anh là chủ tịch, nhà sáng lập hệ thống giáo dục có tiếng ở TPHCM dành cho lĩnh vực đào tạo nghệ thuật cũng như trẻ phổ tự kỷ.
Đáng nói, các con của Thanh Bùi cũng từng được y bác sĩ chẩn đoán là trẻ tự kỷ khi 3 tuổi chưa nói rõ một câu nhưng giờ đây, các bé đã phát triển bình thường, thậm chí vượt trội ở một số lĩnh vực. Nhân dịp này, nam ca nhạc sĩ đã trải lòng về hành trình đồng hành cùng con.
“Tôi hiểu rất rõ cảm giác lần đầu tiên nhìn con và nghĩ: Con mình không bình thường”
Anh chia sẻ: “Hai con tôi gần như tự kỷ. May mắn là được chẩn đoán trong thời gian vàng của con, hai mấy tháng đã phát hiện. Tôi đã đi gặp các bác sĩ, ai cũng bảo con tôi tự kỷ rồi cho thuốc uống. Tôi biết chắc chắn là không đúng nên mới tìm đến một chuyên gia về phổ tự kỷ.
Sau những buổi kiểm tra hàng chục tiếng đồng hồ trong 1 tuần liền thì phát hiện ra là con không tự kỷ mà chậm phát triển do con sinh sớm, lại sinh đôi.
Sau khi con mình đã ổn định hết, tôi mới suy nghĩ đến việc giúp những gia đình khác. Tôi mở trường, mở một hệ sinh thái để các gia đình có điều kiện tiếp cận với những thông tin, con người mà tôi đã tiếp cận được.
Tức là mọi thứ xuất phát một cách hết sức tự nhiên chứ không phải một ngày đẹp trời thức dậy, tôi muốn thực hiện dự án này. Mà nó xuất phát từ chuyện rất riêng tư của tôi. Tôi quá may mắn khi gặp được những người đã giúp đỡ con mình, bây giờ con tôi đang phát triển quá tuyệt vời, không có gì phải phàn nàn, lo sợ gì hết.
Vì mình đã trải qua những cái lo sợ, những suy nghĩ mà nhiều phụ huynh đang có nên tôi rất đồng cảm, thông cảm cho việc phụ huynh muốn giấu.
Tôi hiểu rất rõ cảm giác lần đầu tiên nhìn con và nghĩ, con mình không bình thường. Âm thanh ồn chút xíu là nó sợ. Ánh sáng sáng quá là nó sợ. Mình nhìn thấy ánh mắt sợ hãi của nó, một đứa nhỏ mới tuổi rưỡi, hai tuổi mà nó sợ, làm cho người cha người mẹ rất khủng hoảng và không hiểu tại sao.
Từng bước tôi tìm hiểu, tôi học, tôi mới phát hiện và quyết định mở trường mầm non, phát triển dự án, lan tỏa dự án chứ không thể ngồi một chỗ mà thông qua mạng xã hội được.
Và tôi chọn một ngôn ngữ khác đó là nghệ thuật. 10 năm nay tôi đâu còn đi hát nữa nhưng càng hiểu, càng nhìn lại mọi việc, tôi thấy nghệ thuật giúp lan tỏa một cách nhẹ nhàng hơn, tiếp cận nhẹ nhàng hơn. Thông qua lăng kính, mình sẽ nhìn thấy những hình ảnh rất đời thường, rất con người…
Tôi mong rằng thông qua những buổi tọa đàm, triển lãm như thế này, mình sẽ không phân biệt các con. Đó là điều quan trọng nhất. Các bé bình thường và các bé phổ tự kỷ chơi với nhau, không phân biệt, chỉ người lớn phân biệt thôi.
Tôi thấy các con yêu thương nhau, hỗ trợ nhau một cách rất tự nhiên. Các con không thấy sự khác biệt. Trong giây phút đó, tôi nổi da gà vì thấy mọi định kiến của người lớn đều bị phá vỡ hết bởi tình yêu thương.
Người lớn sợ rằng, con họ khi chơi với trẻ tự kỷ thì sẽ bị nhiễm. Trời ơi, làm như HIV vậy. Đó là sai trong nhận thức. Ở một xã hội đang phát triển thì chuyện đó cũng bình thường thôi. Nhưng mình sẽ không nói tại sao, mà phải đặt ra vấn đề là mình phải làm gì để thay đổi nhận thức đó. Và đây, là những gì chúng tôi đang làm”.
“Mọi người khuyên tôi nên giữ kín, không nên công khai”
Trước câu hỏi anh có gặp khó khăn khi thuyết phục các phụ huynh cho công khai hình ảnh con họ tự kỷ ra công chúng không, ca nhạc sĩ Thanh Bùi thừa nhận là không hề dễ dàng.
Anh nói: “Không dễ. Dự án này giống như một sự kỳ diệu. Như tôi nói hồi nãy là mọi thứ phải xuất phát tự sự chân thành. Không ai muốn lạm dụng, lợi dụng gì ở đây cả. Tôi chia sẻ với phụ huynh về chính câu chuyện của con mình một cách tự nhiên.
Nhiều người hỏi tôi, tại sao lại nói ra. Mọi người khuyên tôi nên giữ kín, không nên công khai. Tôi bảo giữ kín làm chi. Con mình vậy mà. Mình muốn con mình được sống đúng bản thân nó mà cha nó lại không ủng hộ để nó là nó, và không nói sự thật thì mình đang làm gì. Cho nên tôi rất sẵn sàng.
Và giờ con tôi vượt trội trong nhiều lĩnh vực. Tôi bảo với con, khi con 3 tuổi con chưa thật sự nói được gì hết nhưng bằng tình yêu thương và được các chuyên gia chẩn đoán sớm, giờ con còn hơn cả bình thường.
Con phải trân trọng việc đó. Khi con trân trọng việc đó, con mới biết cách quý trọng những cái con đang có. Từ đó con mới biết mang những giá trị đến những người xung quanh.
Tôi mong xã hội hãy nhìn nhẹ việc đó. Và tôi chọn đi từ những người có điều kiện trước đã. Vì họ có điều kiện, có vị trí, họ may mắn được biết tới những điều như này thì mong họ hãy hy sinh một tí để hỗ trợ cộng đồng, để cộng đồng cũng nhận thức tốt hơn.
Không phải vì một người mà vì nhiều người. Nhiều mảnh ghép của xã hội thì sẽ tốt hơn. 10 năm trước và 10 năm sau đã có sự thay đổi rất lớn. Chúng ta đang bắt đầu. Người ta có mấy chục ngàn chuyên gia, chúng ta mới có 4 chuyên gia trên 1,2 triệu bé phổ tự kỷ. Quá kinh khủng. Thôi thì cứ từng bước mà đi.
Tôi làm giáo dục nhiều, trường cấp 1, cấp 2, cấp 3 nhưng không có dự án nào chạm tôi bằng dự án này. Vì mình không chỉ hỗ trợ 1 người, 1 gia đình mà hỗ trợ cả đại gia đình và tất cả thế hệ trong gia đình đó”.
Cao Thanh Hương
