Vào năm Jordan Adams (sống tại Redditch, vương quốc Anh) 15 tuổi, mẹ của anh - bà Geraldine được chẩn đoán mắc chứng sa sút trí tuệ trán - thái dương (frontotemporal dementia), một dạng sa sút trí tuệ do đột biến gen MAPT với thời gian sống trung bình chỉ từ 7 đến 13 năm kể từ khi xuất hiện triệu chứng đầu tiên. Người mắc bệnh này có thể gặp khó khăn trong giao tiếp, thay đổi tính cách và suy giảm nhận thức. Mẹ của Jordan đã qua đời khi mới 52 tuổi.
Đáng buồn, Jordan và anh trai Cyan đều thừa hưởng gen hiếm này từ mẹ khiến họ gần như chắc chắn sẽ phát bệnh khi bước sang tuổi 40.
Trong một bài đăng trên Instagram, anh cho biết việc biết trước mình sẽ mắc bệnh khiến anh rất sốc. Anh sợ một ngày nào đó sẽ “quên cả tên vợ” đến mức không còn nhận ra cô. Ngoài ra, anh còn ám ảnh với việc “đánh mất những ký ức quý giá nhất”, “trở thành gánh nặng cho những người mình yêu thương”, và không bao giờ có cơ hội trở thành người cha như anh hằng mơ ước.
Jordan cho biết con cái của người mang đột biến gen MAPT - nguyên nhân gây sa sút trí tuệ sớm có 50% khả năng di truyền. Anh và người bạn đời Agnes cũng đã buộc phải đình chỉ thai khi phát hiện đứa con của họ cũng mang gen này.
Người đàn ông 30 tuổi cho biết anh lo lắng cho gia đình khi họ sẽ phải chứng kiến sự suy kiệt của anh, chăm sóc anh và trải qua điều tương tự với anh trai Cian. Thậm chí một trong hai sẽ phải dự tang lễ của người kia khi “có thể chúng tôi còn không nhận ra nhau”. Anh cũng lo cho gia đình của em gái Kennedy, những người sẽ phải chứng kiến bi kịch tương tự như những gì anh từng thấy ở mẹ mình.
Không ngồi yên để số phận “nuốt chửng” mình, Jordan và Cian đã chạy dọc chiều dài nước Anh để gây quỹ. Hiện cả hai đang gây quỹ cho Alzheimer Society of Ireland và tổ chức phi lợi nhuận do chính họ thành lập - FTD Brothers Foundation. Thử thách tiếp theo của họ là hoàn thành 33 cuộc đua marathon trong 33 ngày.
Quyết tâm của Jordan là một lời tuyên chiến thẳng thừng với căn bệnh sa sút trí tuệ. Anh chia sẻ: “Tôi đang cố gắng xây dựng một di sản, thứ có thể giúp gia đình tôi có mục tiêu khi tôi không còn nữa và tiếp tục hỗ trợ những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Tôi hy vọng cộng đồng mà chúng tôi gây dựng sẽ ở bên gia đình tôi vào lúc họ cần nhất: vợ tôi, em gái tôi, các cháu và nếu may mắn, cả những đứa con của tôi. Gia đình đã đưa tôi đi được đến đây, và tôi sẽ cần họ để có thể đi xa hơn trên hành trình này.”
Dù đối mặt với nỗi sợ hãi về tương lai, Jordan khẳng định anh sẽ “biến nỗi sợ đó thành động lực để sống có ý nghĩa”. Cuộc chạy đầu tiên trong chuỗi 33 cuộc đua marathon của anh sẽ là giải London Marathon vào ngày 26/4 và anh dự định thực hiện nó với… một chiếc tủ lạnh đeo trên lưng.
Biết trước mình sẽ dần quên đi tất cả: từ ký ức, gia đình cho đến chính bản thân là nỗi ám ảnh mà không phải ai cũng đủ can đảm đối diện. Nhưng thay vì buông xuôi, Jordan lại chọn cách sống “gấp đôi” quãng thời gian còn lại: chạy, gây quỹ, và để lại một điều gì đó có ý nghĩa trước khi quá muộn. Bởi với anh, điều đáng sợ nhất không phải là cái kết đã được báo trước, mà là việc ra đi mà không kịp sống trọn vẹn những ngày còn nhớ mình là ai.
Nguyệt Hạ (Theo Ladbible)
