Hai người không khuyết tật học cách ngừng phỏng đoán
Câu chuyện bắt đầu vào tháng 6/2023, khi Văn Hoàng Nguyên, sinh viên Đại học Văn Lang, cùng La Thị Như Muội, sinh viên Đại học Fulbright Việt Nam, thành lập một nhóm nhỏ để tham gia cuộc thi thiết kế dành cho người khuyết tật do Đại học RMIT tổ chức.
Cả hai khi ấy đều không phải người khuyết tật. Họ muốn tạo ra một sản phẩm hữu ích, nhưng nhanh chóng nhận ra mình không thể hiểu cuộc sống của người dùng chỉ bằng kiến thức thiết kế hoặc những hình dung từ bên ngoài.
“Chúng em không thể nào hiểu được cuộc sống của họ như thế nào để làm nên một sản phẩm”, nhóm nhìn lại.
Thay vì bắt đầu ngay bằng việc chế tạo, họ đi tìm các cộng đồng người khuyết tật. Hai người gặp nhiều nhóm với những dạng khuyết tật khác nhau, lắng nghe cách mỗi người ăn uống, làm việc, di chuyển và tự chế những công cụ để thích nghi với cuộc sống.
Trong hành trình ấy, cuộc gặp với Nguyễn Ngọc Nhứt và Nay Djrueng, hai người khuyết tật chi trên, khiến nhóm thay đổi hoàn toàn cách tư duy.
Theo lời kể của nhóm, anh Nhứt từng mua một cánh tay giả từ Hàn Quốc với giá gần 500 triệu đồng. Dù có chi phí rất cao, thiết bị này vẫn không giúp anh thực hiện tốt một số thao tác cơ bản như cầm muỗng ăn cơm.
Điều anh Nhứt nhờ nhóm làm khi ấy không phải một bàn tay máy cầu kỳ. Anh cần một dụng cụ để cầm muỗng và giữ tripod khi quay video.
Lời nhờ đơn giản khiến những người trẻ đặt lại câu hỏi: Người mất một phần cánh tay có nhất thiết cần một thiết bị giống hệt bàn tay thật, hay họ cần những công cụ phù hợp với từng việc cụ thể hơn?
Một bàn tay có thể thực hiện vô số chuyển động phức tạp. Cố gắng mô phỏng đầy đủ hình dáng và chức năng của nó dễ khiến thiết bị trở nên nặng, đắt đỏ và khó sử dụng. Trong khi đó, nhu cầu trước mắt của người dùng đôi khi chỉ là tự ăn, đánh răng, viết chữ, sử dụng máy tính hoặc cầm dụng cụ lao động.
Qua những người khuyết tật mà nhóm gặp, một thực tế khác dần hiện ra. Phần lớn người khuyết tật tay trong mạng lưới mà họ tiếp xúc là nam giới trưởng thành. Trước khi gặp tai nạn hoặc biến cố, nhiều người từng lao động và giữ vai trò trụ cột trong gia đình.
Sau khi mất đi một phần cánh tay, điều khiến họ nặng lòng không chỉ là sự thay đổi ngoại hình. Đó còn là cảm giác phải để vợ hoặc mẹ đút ăn, không thể làm công việc cũ và không biết bằng cách nào để tiếp tục kiếm tiền.
“Đôi khi họ không mặc cảm vì đôi tay mình khác với mọi người. Điều họ nghĩ tới là làm sao khi ăn không phải để vợ hay mẹ đút, làm sao tự lập cuộc sống và kiếm tiền như một trụ cột gia đình như lúc xưa”, Như Muội đại diện nhóm chia sẻ.
Từ đó, những người thực hiện dự án từ bỏ ý định làm một cánh tay giống thật. Họ chuyển sang phát triển một hệ khớp có thể thay đổi đầu công cụ theo từng nhu cầu.
Một đầu kẹp hỗ trợ giữ muỗng, bàn chải đánh răng, dao cạo râu hoặc bút. Một bộ phận khác giúp cầm vật hình trụ. Những công cụ phục vụ nấu ăn, gõ bàn phím và điều hướng máy tính cũng dần được bổ sung.
Phần gắn trực tiếp với cơ thể, thường được gọi là socket, trở thành bộ phận mất nhiều thời gian điều chỉnh nhất. Nó phải đủ chắc để giữ công cụ nhưng cũng phải nhẹ, ôm vừa và không khiến người dùng khó chịu. Những phiên bản đầu tiên liên tục được sửa sau khi người khuyết tật trực tiếp đeo, thử và chỉ ra điều chưa phù hợp.
Thiết bị được hình thành như vậy: không phải từ một khoảnh khắc “lóe sáng” của người sáng chế, mà từ hàng loạt vấn đề nhỏ được người dùng phát hiện và cùng nhau giải quyết.
Lần đầu tự cầm chiếc muỗng sau nhiều năm
Trong những chuyến đến Bệnh viện Phong Bến Sắn, nhóm bạn trẻ gặp phần lớn là các bệnh nhân đã lớn tuổi. Bệnh phong của họ đã được chữa khỏi, nhưng những di chứng như mất ngón tay, cụt chi vẫn còn lại trên cơ thể và theo họ trong từng sinh hoạt hằng ngày.
Nhiều người cần nhân viên y tế hoặc người chăm sóc hỗ trợ từ việc ăn uống đến vệ sinh cá nhân. Xe lăn hay những đôi giày phục vụ di chuyển đã có, nhưng thiết bị dành cho đôi tay lại ít được nhắc tới.
Qua những lần tiền trạm, nhóm đo đạc phần chi còn lại của từng người, tìm hiểu họ gặp khó khăn ở đâu rồi điều chỉnh một bộ khớp nhỏ có thể gắn với thìa, cốc và một số vật dụng quen thuộc. Khi sử dụng thiết bị, một số bệnh nhân có thể tự cầm thìa, nâng cốc và thực hiện lại những thao tác cơ bản sau thời gian dài sống cùng di chứng.
Nhìn từ bên ngoài, đó có thể chỉ là một chiếc thìa được đưa lên chậm rãi. Nhưng với một người đã quen chờ người khác hỗ trợ trong từng bữa ăn, hành động ấy đánh dấu sự trở lại của một phần quyền tự chủ.
Trong hơn 100 người từng trải nghiệm thiết bị, những bệnh nhân tại Bến Sắn là nhóm để lại nhiều ký ức nhất với những người thực hiện dự án.
Không phải vì câu chuyện của họ kịch tính hơn, mà vì những điều họ mong muốn quá đỗi bình thường: tự ăn một bữa cơm, tự uống nước, giảm bớt một lần phải gọi người khác đến giúp.
Bệnh phong hiện có thể được điều trị khỏi. Sau khi người bệnh được điều trị đúng và đủ phác đồ, bệnh không còn khả năng lây truyền. Tuy nhiên, những tổn thương xảy ra trước đó có thể để lại di chứng lâu dài. Khi căn bệnh dần ít được nhắc đến, cuộc sống của những người mang di chứng cũng dễ bị lãng quên.
Nhóm bạn trẻ ban đầu đến Bến Sắn với một thiết bị đang trong quá trình hoàn thiện. Nhưng sau mỗi lần gặp gỡ, chính các bệnh nhân và những người khuyết tật khác lại giúp họ hiểu rõ hơn sản phẩm cần thay đổi thế nào.
Cạnh của thiết bị phải được bo lại để không gây khó chịu. Phần kết nối phải đủ chắc để giữ được chiếc thìa hay con dao làm bếp. Bộ phận tiếp xúc trực tiếp với cơ thể phải ôm vừa nhưng không làm người dùng đau, bí hoặc mỏi khi đeo lâu.
Mỗi cơ thể lại có một hình dạng khác nhau. Có người mất ngón tay, có người mất bàn tay, có người mất phần chi qua khuỷu. Không thể lấy một kích thước cố định rồi yêu cầu tất cả người dùng thích nghi với nó.
Bởi vậy, thiết bị không được hoàn thiện chỉ trên bản vẽ. Nó được sửa dần qua từng lần đeo thử, từng thao tác chưa thuận và cả những phản hồi thẳng thắn từ người sử dụng.
Gần 50 người khuyết tật ở nhiều địa phương đã trực tiếp tham gia vào quá trình thiết kế và đánh giá sản phẩm. Tinh thần mà nhóm theo đuổi là “Nothing About Us Without Us” - không có điều gì liên quan đến người khuyết tật mà thiếu sự tham gia của chính họ.
Những người từng được xem là đối tượng thụ hưởng, vì thế, trở thành người chỉ dẫn cho đội ngũ thiết kế.
Điều người khuyết tật cần không chỉ là một món quà
Ban đầu, nhóm đưa sản phẩm ra với mức giá rất thấp. Họ nghĩ rằng càng rẻ, người khuyết tật càng dễ tiếp cận.
Nhưng chính một số người dùng lại khuyên nhóm tăng giá.
Lý do của họ khá thực tế: nếu bán sản phẩm quá thấp và không đủ tiền duy trì hoạt động, nhóm sẽ không thể tiếp tục cải tiến, bảo hành hoặc làm thêm thiết bị cho những người đến sau. Một sản phẩm rẻ nhưng biến mất cùng dự án cũng khó mang lại giá trị lâu dài.
Phản hồi ấy khiến nhóm thay đổi cách nghĩ về cả sản phẩm lẫn mô hình hoạt động. Họ từng cân nhắc đi theo hướng thiện nguyện, phi lợi nhuận hoặc doanh nghiệp xã hội, nhưng sau đó lựa chọn xây dựng một doanh nghiệp có doanh thu.
Quyết định này xuất phát từ mong muốn người khuyết tật được nhìn nhận như những khách hàng có nhu cầu, sở thích và quyền lựa chọn, chứ không chỉ là người nhận hỗ trợ trong các chương trình từ thiện.
“Người khuyết tật đôi khi không cần sự ưu tiên, mà cần sự bình đẳng trong tiếp cận”, Như Muội đại diện nhóm cho biết.
Sự bình đẳng ấy không dừng ở việc có một món đồ để sử dụng. Sản phẩm còn phải đủ bền, được hoàn thiện cẩn thận và có hình thức khiến người dùng cảm thấy tự tin khi mang theo mỗi ngày.
Trong quá trình phát triển, nhóm từng được nghe ông David Constantine, Chủ tịch Hiệp hội Chỉnh hình và Phục hình Quốc tế, chia sẻ về việc thiết kế xe lăn tại các quốc gia châu Phi. Một sai lầm thường gặp là cho rằng sản phẩm dành cho quốc gia có thu nhập thấp chỉ cần rẻ, có thể ghép vài bộ phận lại với nhau miễn sao sử dụng được.
Nhưng thiết bị hỗ trợ không phải món đồ được dùng rồi cất đi. Nó xuất hiện cùng người sử dụng ở nơi làm việc, trên đường phố và trong những cuộc gặp gỡ. Nó trở thành một phần hình ảnh mà họ mang theo mỗi ngày.
Vì vậy, một người có thu nhập thấp không đồng nghĩa với việc họ không cần cái đẹp. Một người khuyết tật cũng không nên bị buộc phải sử dụng một thiết bị thô sơ chỉ vì xã hội nghĩ rằng như vậy đã là đủ.
Cách nhìn ấy dần lan sang cả những chi tiết tưởng như không liên quan đến bộ khớp. Khi xây dựng hình ảnh và website, nhóm bắt đầu đặt câu hỏi liệu người mù màu có phân biệt được màu sắc, người suy giảm thị lực có đọc được thông tin hay người mù có thể tiếp cận nội dung bằng công nghệ hỗ trợ hay không.
Nhưng thay đổi quan trọng nhất vẫn nằm ở cách họ nhìn những người đang sử dụng sản phẩm.
Nay Djrueng, một trong hai người góp phần thay đổi tư duy của nhóm từ những ngày đầu, sau này xuất hiện cùng Thảo Nghi, Nguyễn Tiến và Gia Lâm trong bộ ảnh mang tên SEE THIS ABILITY. Bốn người có bốn hoàn cảnh khác nhau: người theo đuổi công việc sáng tạo nội dung, người làm công nghệ thông tin, sinh viên yêu thích trekking và người đang cố gắng chăm lo cho cha mẹ.
Họ không được chọn để kể một câu chuyện về mất mát. Sự xuất hiện của họ cho thấy người khuyết tật không chỉ là những hình ảnh khó khăn thường được nhắc đến trong các chương trình thiện nguyện. Họ có thể là sinh viên, nhân viên văn phòng, người lao động gặp tai nạn, người mang khuyết tật bẩm sinh hoặc nạn nhân của hậu quả chiến tranh. Họ sống tại nhiều vùng miền, thuộc những dân tộc, giới tính và hoàn cảnh gia đình khác nhau.
Điểm chung không nằm ở phần cơ thể đã mất, mà ở việc mỗi người vẫn đang học tập, làm việc và theo đuổi điều mình lựa chọn.
Một bộ khớp không thể trả lại nguyên vẹn cánh tay đã mất. Nó càng không thể xóa đi mọi trở ngại mà người khuyết tật gặp phải trong đời sống.
Nhưng khi một bệnh nhân lớn tuổi có thể tự nâng chiếc muỗng, một người làm công nghệ có thể thao tác trên máy tính, hay một người từng là trụ cột có thêm công cụ để trở lại làm việc, một phần cuộc sống tưởng như đã mất đang được nối lại.
Không phải bởi thiết bị sống thay họ, mà vì họ có thêm điều kiện để tự làm những việc của chính mình.
Đôi khi, hoàn thiện lại một phần cuộc sống bắt đầu từ một chuyển động rất nhỏ: tự đưa được chiếc muỗng lên trong bữa cơm.
Minh Ngọc
